“희귀병 이겨내고 학업 복귀할 터”
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“희귀병 이겨내고 학업 복귀할 터”
  • 조남훈 기자
  • 승인 2011.09.21 16:49
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골수이식 유일한 치료방법… 치료비 도움 절실

뜻하지 않게 병마를 견뎌내는 학생이 있다.학업에 대한 애착이 누구보다 강하지만 잠시 치료를 위해 숨고르기를 하기로 했다. 학교 친구들과 선생님들이 응원하고 나섰다.

이런 사연을 가진 유희은(순창여중 2년ㆍ동계 구미)양은 재생불량성빈혈이란 희귀병을 앓고 있다. 처음에는 약간의 어지럼증만 있는 정도였으나 지금은 혈소판 보충을 위해 수혈을 받을 정도로 심각해졌다. 유양의 부모는 당초 2차 성장기에 접어든 여학생들에게 빈혈이 많은 점에 비춰 큰 병이 아닌 것으로 보았다. 그러나 여름내 학교와 영재교육원 학습을 받으러 다니던 유양의 상태가 갑자기 나빠졌고 지금은 집에서 개별학습 중이다. 

이민상 순창여중 담임교사는 “혈소판이 절대적으로 부족하고 부딪히면 상처가 아물지 않아 많은 학생들이 있는 학교에서 학업을 진행하기에 위험한 부분이 있다고 판단했다. 그래서 희은이가 가정에서 학습을 하도록 했고 전북도교육청에 화상학습 신청을 했다. 아직 답변이 도착하지 않은 상태인데 빨리 지원이 됐으면 좋겠다”고 말했다.

유양은 사교육을 전혀 받지 않은 상태에서도 뛰어난 학업성적을 보여 학교 안팎에서 신망이 두터웠다. 글쓰기에도 자질을 보인 유양은 지난 상반기부터 본보 학생기자로 활동했다. 유양의 어머니 이현아(40ㆍ동계 구미)씨는 “희은이가 학업에 대한 애착이 강하다. 경제적으로 어려운 점이 있어 학원을 보내진 못했지만 1등을 놓치지 않으려 열심히 노력했다. 그러다보니 어지간한 증세는 참았던 것 같다”며 안타까워했다.

유양은 현재 일주일에서 열흘에 한 번씩 혈소판 보충을 받고 있다. 유일한 치료법은 골수기증뿐이다. 안타깝게도 동생의 골수기증을 타진했지만 불일치 판정을 받았고 유전자가 맞는 기증자는 아직 나오지 않았다.

치료비용도 만만치 않다. 비 자립교회(재정 자립을 이루지 못한 교회)에서 목회를 하는 유양의 부모로서는 고민이 많다. 치료비용은 골수이식 수술비만 수 천 만원인데다 사전 면역치료에도 수 백 만원이 소요되는 것으로 알려졌다. 이씨는 “전북대병원 암센터에 중증환자로 등록돼있어 치료비 혜택을 받긴 하지만 앞으로가 문제다. 부담이 되어도 아이는 살려야 한다”고 말했다. 이런 사정을 아는 순창여중은 유양의 치료비에 보태고자 학생회 주관으로 모금활동을 벌였고 학생과 교사들이 낸 쌈짓돈을 모아 상당액을 가족에게 전달했다.

유양이 건강을 되찾고 학업을 계속하기 위해서는 아직 학교와 더불어 군 안팎의 지원이 필요하다. 우선 화상학습을 진행하기 위해서는 사용한지 오래된 컴퓨터를 바꿔야 하고 재정지원도 필요한 상태다. 또한 어떤 병에 걸려도 경제적 부담 없이 치료를 받을 수 있는 무상의료체계가 마련되는 것도 중요하다. 소녀의 꿈을 살리는 일에 군민의 도움이 간절한 때다.

후원문의:순창여자중학교(063-653-0581)ㆍ이현아(유희은 양 어머니 010-2690-0398)


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