유양의 어머니인 이현아(41ㆍ동계 구미)씨는 최근 본지와의 인터뷰를 통해 “희은이가 3월19일에 공여자를 찾아 수술을 위한 절차를 밟고 있다. 빠르면 6월이나 늦어도 7월 중에는 수술할 것”이라고 밝혔다.
유양은 현재 몸 상태가 예전보다 좋지 않아 주기적으로 수혈을 하고 있다. 올해 제일고에 입학했지만 학교에서 수업을 듣기 힘들어 집에서 인터넷과 교육방송을 통해 학업을 이어가고 있다. 평소 학구열이 많았던 유양은 병 때문에 학교를 못가는 것에 스트레스를 받긴 하지만 책을 많이 읽으면서 극복해내고 있다. 지난해 여름 진단 판정 후 집에서 요양을 해 시험을 치루지 못했지만 전교 7등으로 졸업을 할 정도로 학업수준이 우수했던 유양의 꿈은 교육학자로 초등학생 때부터 바뀌지 않고 이어졌다. 사교육을 받기 어려운 환경에 이씨가 진행한 무료 공부방을 스스로 찾아갔고 나중에는 교수가 된 후 연구소도 차릴 계획도 세웠다. 이씨는 “초등학교 4학년 때부터 알아서 공부했었다. 딸이 학창시절의 낭만을 즐기지 못해 안타깝다. 큰일을 겪으며 마음이 커진 것을 보면 미안함과 고마움이 항상 교차한다”고 말했다.
수술을 마치게 되면 유양의 몸은 큰 변화가 생긴다. 이씨 설명에 따르면 우선 비(B)형인 유양의 혈액형은 공여자의 혈액형을 따라 오(O)형으로 바뀐다. 면역력이 완전히 없는 상태에서 수술을 한 후 신생아가 받는 필수 예방접종을 다시 받아야 한다. 수술 후 6개월 동안은 모든 음식을 다 끓여먹어야 하고 5년 동안은 병원에 다녀야 한다. 완치개념은 없는 대신 치료종결만 한다. 재발될 가능성이 있기 때문에 이후에도 회는 삼가야 한다. 생선초밥을 유난히 좋아했던 유양에게는 실망스런 소식이다.
변화는 유양의 몸뿐만이 아니다. 수술 후 면역체계가 신생아 수준으로 돌아가기에 집이 쾌적한 환경을 유지해야 한다. 그러나 치료를 받는 일정기간 생활하는 병원이 오히려 유양의 여름나기에 더 편한 환경이다. 수십 년 전 축사가 있던 자리에 지은 지금의 집에 먼지와 곰팡이가 많아 치료에 부정적이라는 판단에 따라 이사를 고려하고 있지만 여의치 않은 상황이다. 이씨는 “(교회)사택 환경이 안 좋아서 빚을 내서라도 살 집을 알아보는데 깨끗한 집은 비싸고 빈집은 환경이 더 안 좋다. 집이 적다보니 순창이 집값도 세다”며 난감한 표정을 지었다. 얼마가 들지 모를 정도로 막대한 비용이 드는 수술비는 작은 교회 목회자가 책임지기도 버겁다. 수술비는 공여자에게 드는 비용 일체도 수혜자가 부담해야 한다.
그나마 지난해 10월 본인부담경감대상자로 지정돼 지금까지 큰 돈이 들지 않은 것은 다행이다. 이씨는 “의료차상위 지정과 헌혈증을 많이 받아 수혈에 따른 비용부담은 크게 줄었다. 주변 사람들과 생면부지 사람들도 힘내라고 응원해주는 것에 감동해 우리도 어렵지만 기부도 했었다”고 말했다. 지난해 군내 각지에서 온 지원을 잊지 않은 유양은 현재는 제일고 학생이지만 순창여중에 대해 각별한 감정을 지니고 있다. 이씨는 “희은이가 다녀보지도 않은 학교의 지원에 너무 고마웠다. 다른 사람들의 지원 또한 잊지 않고 있으며 제일고에서도 배려를 해주고 있다. 치료기간이 얼마나 될지는 모르나 반드시 학교로 돌아가 쾌차소식을 알릴 것”이라며 최선을 다해 보살필 것이라고 다짐했다.
